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我在死亡的阴影里看太阳

时间:2014-09-14 作者:未详 点击:

  本是青春飞扬的年华,23岁的郑宇宁却因不幸罹患“庞贝氏症”被ICU病房“软禁”。近1500个日夜,死亡每天在她身边轮番上演。“庞贝氏症”是一种罕见的遗传性疾病,目前全国仅发现26例。更残酷的是,该病每年所需的费用高达近300万元!且需终生服药!可她毫不畏惧死神的考验,有尊严地活了下来……
  
  我被“庞贝氏”了
  
  2007年11月3日是我人生的分水岭,突如其来的病魔如同一块巨大的幕布,将我面前明媚的阳光生生地遮住了!
  
  那天,正在广东省清远市田家炳寄宿学校读高三的我在上体育课时晕倒了。醒来时,我发现自己躺在一间摆满冰冷器械的房间里,浑身插满了管子,半空中吊满了各种大包、小包的抢救药物,手、脚同时静脉滴注。我无法动弹,只感觉到周边有白大褂在急促晃动,伴随着呼天抢地的喧嚣声……
  
  我恐惧地环顾着四周。麻醉药渐渐退散,身体如干枯的叶子浸润后慢慢苏醒,伴随着无名的疼痛。
  
  看着我疑惑的眼神,护士微笑着俯身到我耳边说:“这里是清远市人民医院ICU病房,你处于急救期。你的爸爸妈妈暂时不能进来,这是为了避免细菌感染。你尽量保持平静,这样对你恢复有好处!”
  
  ICU病房不是专门用来住重症患者的吗?我这才得知,我在这里已经被抢救了12个小时。
  
  我本能地想挣扎一下,护士赶忙跑过来摁住了我。她严肃地告诉我,我的气管在抢救时已经被切开,口插管连接呼吸机,现在暂时要靠机器来维持呼吸。我听完后一阵眩晕。
  
  再次醒来时,我终于见到了爸爸妈妈。他们并没有隐瞒我的病情——我患的是“庞贝氏症”,进行性肌营养不良的一种罕见病。发病率仅为50万分之一,目前全世界都没有有效的治疗手段。起因是基因突变造成先天性酶缺陷,导致体内的糖分无法正常合成……
  
  但他们还是隐瞒了“庞贝氏症”的残酷:随着时间的推移,全身肌肉萎缩至干枯,最终会因窒息而死亡……
  
  一旦脱离呼吸机,我时刻都有生命危险。不能自主呼吸的我被“庞贝氏”了,将一直住在ICU病房。
  
  我的隔壁是天堂
  
  按照ICU病房的规定,脱离生命危险后,我每天有30分钟的探视时间。从16:30到17:00,这是我们全家最珍贵的时刻。爸爸总是一遍又一遍地在我的耳边重复:“相信爸爸,一定能找到治疗的办法,让你脱离呼吸机,离开ICU病房。”
  
  在我被确诊为“庞贝氏症”的第二天,爸爸决定辞职!
  
  他开始日夜泡在网上查找遗传学的相关资料,寻找着每一点让我活下来的可能。很快,他兴奋地得知,目前唯一治疗“庞贝氏症”的药物是美国健赞公司的Myozyme,它可以代替患者体内缺失的酶,注射后便可以和健康人无异。
  
  Myozyme是全球最昂贵的9种药物之一,年使用费用高达300多万元,而且该药物还没有进入中国。更重要的是,由于这种药物是酶的替代品,一旦代谢完后,便需要再次补充,所以患者要终生注射,且注射的剂量还将随着年龄的增长而加大。
  
  如此高昂的费用让人无计可施,我们这样的家庭根本无法承受。
  
  爸爸开始为特效药四处奔走,这无疑意味着无边的等待。同时,他也不放弃任何机会:得知穿山甲能够增强免疫力,爸爸不睡觉,连夜守在炉子旁为我熬穿山甲汤。后来他又得知美国营养学的最新研究发现,罕见病跟体内微量元素缺乏有直接关系,于是希望重燃,收集我的头发和指甲寄往美国,检测结果是:我体内的锌和钾不达标。于是,爸爸花高价购买实验室特制的营养剂……无奈屡次尝试都以失败告终,家里的全部积蓄都花光了,但他仍然执著地继续寻找。
  
  一次,他从网上看到一个偏方——生吃土生泥鳅可以控制我的病情。他搭两个小时的班车去周边的乡下农民家中收泥鳅。那时,已经是冬天,泥鳅早已冬眠了。他把我的病情告诉了当地农民,请他们带上自己去泥地里面挖泥鳅。在刺骨的寒风中,他的手都冻僵了。回来时已经是晚上,车在回程中竟然抛锚了。为了让我能早一秒吃到土生泥鳅,他硬是走了两个多小时赶回家中。
  
  生吃泥鳅很残忍、血腥,但我没有任何犹豫,因为我想活下来!但一切都是徒劳——我的病没有任何起色,身体日复一日地忍受着煎熬。
  
  在ICU病房,我每天都要吸痰:医生用长约50cm的吸管从切喉处插入肺部气管内,缓慢转动,利用负压把痰吸出来。每天少则五六次,多则十几二十次。每次吸完痰,我都要重重地拍打胸口,以减轻痛苦。
  
  还要静脉注射,我原本就很细小的手臂上扎满了针孔,血管越来越细,有时候,输一瓶液要扎3次。
  
  更要命的是,我们全家需要我的求生欲越来越强烈,而我的身体状况却越来越差。
  
  刚开始,我的腿可以交叉抬起100次,经过1年的治疗,只能抬起30次了;原来双手可以举起,现在连梳头都做不到了。全身肌肉渐渐萎缩,脊椎没有了肌肉的支撑变形成侧弯,压迫到相关神经及肌肉,导致肩膀疼痛剧烈。
  
  我的情绪在治疗中越来越差。不论父母怎么安慰我,我都不想再听。直到那天,ICU病房又有一位病友走了!她是一名白血病患者,花了几年时间与死神对抗,最后却是因为吃饭时,食物呛到了气管而猝然离世的。
  
  我突然意识到:其实人类与死神对抗的力量是很有限的,我们用各种手段阻击它,它却总能在我们防不胜防的时候,将生命从我们手中夺去。
  
  500部电影、1000G硬盘
  
  在无法捕捉到生命之光的岁月里,我到底还能做些什么?我开始默默地寻找答案。因为上了呼吸机,我的大部分时间被困在床上不能动弹,只能通过一台笔记本电脑来了解这个世界。
  
  爸爸为我申请了无线网。为了省钱,控制流量,我在网上找各种跟绝症有关的书籍和电影的下载地址,然后发给爸爸,让他在家拷到移动硬盘里,每天来探望我时,把移动硬盘带到ICU病房。
  
  很快,我遇到了最喜欢的一部电影《别让我走》,这是一部根据作家石黑一雄的同名小说改编而成的电影,尽管这个故事中有死神环绕,但曾经的回忆便是意义。我看着看着就哭了。
  
  在已知的死亡中乐观积极地生活,这不正是解开我困惑的密码吗?我要放弃挣扎和对抗,勇敢面对它。
  
  我开始改变自己,每天爸爸送来精心准备的食物,我都会认真品尝。我的精神状态有了很大改变,医生根据我的病情给我制定了呼吸训练计划,每天从脱离呼吸机10分钟开始,逐渐延长。经过1年的努力,我已经能每天自主呼吸两个小时。
  
  我对自己越来越有信心,对死亡题材的电影也越来越有兴趣。两年时间里,爸爸给我下载了500部反映绝症或者生命倒计时的经典电影,移动硬盘共存了1000G。
  
  2011年新年,爸爸高兴地告诉我,已经和美国公司达成初步的购药协议,如果能筹集到钱,我就有可能用上药,只是筹钱可能需要时间。我笑着抓住爸爸的手说:“没关系,有没有药,我都是快乐的。”
  
  我并不是安慰父亲,而是心里真的释然了,我知道这样的天价药,对于我家来说不可能终生使用。我已经从精神上找到了打开生命的通道……
  
  2011年8月的一天,护士为我例行停掉了呼吸机。我深吸一口气,做了一个冒险的决定。3个小时后,我感觉呼吸还算顺畅,便瞒着护士偷偷延长了自主呼吸时间。没想到不到1分钟,我便出现呼吸衰竭。这一刻来得太突然,我还没有来得及呼救,便晕死了过去。好在抢救及时,我才没有被死神带走。
  
  医生非常严厉地批评了我。他告诉我,肺部的功能衰退是不可逆转的,我的冒险之举很有可能让我永远失去脱离呼吸机的机会。这次与死神交手,让我深刻地感悟到,并不是精神强大就可以搞定一切,还是需要科学的治疗。和死神握手言和的真正意义并不是要与死神对抗,而是伸出自己的手,认同它、接纳它、配合它。
  
  嗨!死神,你好!
  
  这种态度渐渐使我快乐起来,也渐渐感染了身边的人。
  
  看见我终于可以那么乐观豁达地看待生命,爸爸近1500个日子以来的酸楚、苦痛似乎一扫而空,内心也充满了前所未有的安慰和力量……
  
  就在我与死神握手言和之际,我也终于等来了生的希望!
  
  2012年8月,爸爸通过不懈的努力,为我争取到了两年后接受北大医院“庞贝氏症”临床药物治疗方案的资格。
  
  9月,爸爸将筹集到的第一批捐款32万元人民币,汇到美国健赞公司,第一批药品很快就能到手。虽然这批药物只能使用一个半月,但这对我来说却弥足珍贵。
  
  此外,爸爸还致信给健赞公司,希望公司能为我免费提供特效治疗药物Myozyme,这对公司极力推动该药物在中国注册,以及正在进行的注册程序,都将有非常好的推动作用。
  
  2012年10月,北京电影学院的陈凯泓通过罕见病公益群得知了我的情况,她扛着摄像机来到了医院,给我和爸爸拍摄了一组公益片《我在死亡的阴影里看太阳》,里面展现了我从生到死的穿越。
  
  她说我的故事一定能帮助到很多正在被死亡的恐惧折磨着的人。也正因为她的努力,我和爸爸的故事引起了很多人的关注。
  
  如今,我已经和“庞贝氏症”相处快4年了,按照国内著名神经科专家、广州中山医院张成教授的说法,我是目前同类患者中保持最好的。我良好的抗压能力是我保持身体没有退化的重要原因。如果我能有机会用上特效药,就有可能恢复自主呼吸。
  
  我依然平静地期待。我特别想感谢我的爸爸和妈妈,在我生命的旅途上,让我有尊严地活着。我明白生命真正的长度是,看你在生命的过程中拥有多少快乐时光。不论生或死,都是生命对我们的奖赏。

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